Le blog de aszeb

L'avantage de mon métier réside dans les rencontres... Seul l'humain compte... Et à chacun, il faut donner le meilleur de soi-même du point de vue professionnel...

J'entends souvent les familles me dire: " Votre métier est difficile, je vous admire"... Et ça me surprend toujours car j'ai l'impression de recevoir bien plus que je ne donne... Je prends bien garde de me protéger... Et puis chacun sa croix...

Ces dernières semaines, plusieurs familles ont été fortement éprouvées... Perdre un proche, c'est toujours difficile mais perdre son enfant... c'est... Indicible... d'ailleurs la langue française ne propose pas de mot pour qualifier ces parents devenus orphelins...

Et ce mercredi, pourtant toujours très fatigant, irritant, usant m'a paru gratifiant... De quoi devrais-je me plaindre?? Mes enfants sont en bonne santé, pleins de vitalité, toujours prêts aux petits bonheurs du jour...

ça nous semble normal... A l'heure des échographies, l'enfant presque parfait doit être la norme... On oublie trop facilement que certains parents n'ont pas eu le choix ou bien qu'ils ont fait celui d'assumer leur enfant "imparfait"... Mais imparfait pour qui?? A quel titre??

On oublie que l'enfant qui naît, quelques que soient ses particularités, visibles ou non, plus ou moins limitantes dans ce monde qui se voudrait idéal est toujours spécial... C'est notre enfant, celui qu'on a espéré, attendu, rêvé...

Et la réalité nous rattrape toujours, quel que soit l'enfant, parce qu'il est avant tout, un individu doté d'un caractère propre et qu'il l'affirme...

Je fais partie des "Mamans qui râlent"... Parce que je veux bien faire... tout faire... Trop faire?? Mais ces derniers jours, je me suis dis que, finalement, ma capacité  à éduquer mes enfants est bien restreinte face à ces parents qui sacrifient leur quotidien pour que simplement leur enfant ne souffre pas...

Que dire à cette maman qui s'est effondrée dans mes bras en voyant partir son enfant? Qu'elle a choyé pendant 23 ans au quotidien, sans jamais flancher ni cesser de travailler... Que lui répondre quand elle me dit qu'elle sait qu'il sera bien désormais mais qu'elle ne sait pas comment survivre...

Je n'ai rien dit... Il n'y avait rien à dire... Il en faut du courage pour prendre LA décision qui sera fatale toujours par amour et protection...

ALors ensuite, je suis allée lire une histoire à cette jeune fille au regard de petit enfant, j'ai dégusté ses sourires, son seul moyen de communication... Profiter de ce petit moment câlin où je n'étais plus ni l'assistante sociale ni une maman... Juste quelqu'un qui voulait partager un petit moment hors du temps...

Et puis ma sonnette d'alarme c'est déclenchée... Etait-ce bien raisonnable de m'accorder cette parenthèse? Risquer le danger de l'attachement...

Et bien sans doute que oui... Sa maman, la veille, alors qu'on échangeait sur les limites qu'elle poserait à des soins invasifs, m'a déclaré: "Vous savez, il y a des non-vies qui ne valent pas la peine d'être vécues... Et je refuse qu'on lui enlève le plaisir de manger"...

Et toutes ses mamans (les papas sont présents mais ne se livrent pas) racontent les anecdotes joyeuses du quotidien... Leurs manières de contourner les difficultés... Les joies, les peines et surtout elles livrent tout leur amour... Une façon de profiter de chaque petit moment...  Comme si ces enfants différents avaient une capacité à faire vivre l'amour plus fort...

Mais l'amour, Balotine le raconte si bien que vous irez la lire ici.

Et oui, je change  de registre... Quand je ne bosse pas, je suis en vacances... Enfin, à moitié, parce qu'il ne faut pas rêver, je me traîne mes petits boulets...

Alors comme souvent destination Cherbourg... Et comme la plage en novembre, c'est un peu frais, on multiplie les activités... Alors les travaux manuels c'est bon pour développer la motricité fine mais ça ne défoule guère...

Donc cette fois, j'ai estimé que la fratrie avait l'âge requis pour visiter ensemble la Cité de la Mer... Et c'était une vraie bonne idée... Chacun y a trouvé son intérêt, la visite est rendue ludique par des bornes interactives ou des petits jeux... Les enfants ont adoré l'attraction :"on a marché sous la mer"... Que je ne vous raconte pas puisque son principal atout est la surprise... J'ai préféré le TITANIC même si ça peut paraître étrange de vouloir vivre un naufrage en direct...

Dans l'espace "aquarium" j'ai succombé au charme des méduses... Un grand tube lumineux emplit d'eau et de méduses... Superbe...

Le sous-marin a fasciné les garçons...

Bref tout le monde a apprécié cette visite...  Pour les détails vous irez LA...

Et pour déjeuner  ou pour dîner, je vous conseille ce restaurant CI...

Bonne promenade...

Bon, pour ceux qui se le demandaient, je ne suis pas morte... Enfin presque pas... Pour l'instant, je gagne... Après on verra... Un jour, sans doute, je vous raconterai... Mais pas tout de suite...

Je suis retournée travailler... Et avec l'automne qui s'est annoncé, la faucheuse est venue réclamer son dû... Parfois brutalement, rapidement, sans prévenir ou presque... Le corps qui lâche rapidement, et c'est un aïeul qui tire sa révérence... ça fait mal, sans discuter mais c'est la vie... la roue des naissances et des décès, la vie qui continue...

Mais parfois en réanimation, la mort se fait attendre, elle rode insidieuse mais ne se décide pas... Chacun la perçoit qui attend son heure... Repérée par une parole, une odeur, une couleur du visage, du corps qui se dégrade... Elle sème l'angoisse, le désarroi, la peur... Mais ne frappe pas...

Alors chacun subit à sa façon, la patient... parfois conscient avant tout le monde du rendez-vous, la famille, dans cette sombre attente culpabilisante (alors oui Frappe! Maintenant ou jamais...), les soignants...

L'ambiance devient lourde, orageuse, les mots sont difficiles, à trouver, à dire et même simplement à penser... Le médecin se terre, refusant l'inacceptable, la famille espère, le personnel soignant dit son impuissance...

Alors un jour ELLE survient, comme une délivrance, laissant chacun emplit de souffrance et vidé de son énergie...

Mais bien sur à l'ère de la Loi Léonetti et de la prise en compte de la souffrance au travail, il fallait bien proposer des solutions à ces situations qui traînent...

En réanimation, cette solution s'appelle LATA ou Limitation et arrêt des thérapeutiques actives...

La réunion de discussion de la LATA peut être demandée par n'importe quel intervenant auprès du patient dans les situations suivantes

- le patient en situation d’échec thérapeutique, pour lequel la décision d’une limitation ou d’un arrêt de traitement(s) aura pour but de ne pas prolonger l’agonie de façon déraisonnable.

- le patient dont l’évolution est très défavorable en termes de survie ou de qualité de vie

- le patient témoignant directement ou indirectement de son refus de continuer des traitements visant à suppléer des défaillances d'organes...

(Je ne pousserai pas plus loin l'explication de l'origine et de la mise en place de la LATA car ce n'est pas l'objet de ce billet et vous trouverez toutes les explications détaillées grâce aux moteurs de recherche).

Dans le service où j'exerce, cette pratique de la réunion LATA se met en place progressivement et engendre beaucoup de réflexion autour de groupes de travail... Chacun souhaite que cela se passe au mieux et soit bénéfique non seulement pour le patient et sa famille mais aussi pour l'équipe...

Pourtant, je ne m'y retrouve pas... Ces réunions sont nécessaires bien sur, il faut que la décision soit adaptée et collégiale, que chacun ait pu transmettre ses éléments essentiels à la décision... Mais soyons honnête, l'élément majeur est tout de même médical... Et la responsabilité reste médicale... Même la mort sera validée par un médecin...

Alors si pour moi, mon rôle se limite à transmettre la connaissance que j'ai du patient, de son mode de vie, de ses désirs et de ceux de sa famille, je suis dans l'incapacité d'accepter de donner mon avis quant à la continuité des soins...

Oui, j'ai un avis sur ce qu'il est raisonnable ou pas de continuer; mais cet avis est tout de même très clairement entaché de mes propres croyances, de ce que je suis, de mes angoisses et mes attentes...

Je sors de ces réunions pluridisciplinaires écrasée de culpabilité... Me demandant si les décisions posées (et cependant révisables) ont été justes... En fait, je ne me sens pas légitime à donner mon opinion... Je n'ai pas les connaissances médicales nécessaires et mon travail ne doit être que celui du consultant social...

Mon rôle est d'accompagner... Le patient, la famille, le médecin, l'équipe soignante... De proposer des alternatives, un transfert en unité de soins palliatifs, l'intervention d'une équipe d'USP... Mais pas de dire s'il est raisonnable de continuer la dialyse ou pas...

Et si au lieu de permettre l'écoute de l'ensemble de l'équipe, ces réunions n'étaient qu'une violence de plus dans notre quotidien?

Ou PAS...

J'aurais pu vous faire un billet sur les capacités des incompétents à vous pourrir la vie au travail mais les jours se suivent et ne se ressemblent pas...

Alors OUI, je suis fâchée contre le boulot... Mais ce n'est quand même QUE le boulot... Et puis je suis en vacances, alors je vais coller un joli mouchoir dessus et passer à autre chose...

Alors donc j'ai la malchance d'avoir une famille, comment dire... Réduite et complexe... Oui les gens autour de moi ont une fâcheuse tendance à mourir un peu trop jeune ou à souffrir de troubles particuliers...

Il nous reste donc fort peu de membres de la famille à visiter ou à bisouiller... Et ma capacité de tolérance à la souffrance morale est de plus en plus réduite... Alors je me protège, de plus en plus... Je deviens sauvage...

En réalité, quand vous me rencontrez pour la première fois, je mords... Si vous survivez, on peut devenir amis... Peut-être... Mais peut-être pas...

Ma capacité de résilience s'étiole aussi... Donc j'y prends garde, je choisis mes combats... Un faux pas de "presque ami" peut signer son arrêt de mort... Je pars, sans me retourner...

Avec la famille, je fais un peu beaucoup plus d'effort... J'en ai avalé des couleuvres... J'ai eu des parents malades, ça laisse des traces... On fait des efforts, on accepte, on pardonne... Et on se reprend une claque et on recommence... Bon, à l'âge adulte, ça donne une impression de carapace bien épaisse... Mais dedans c'est fragile, tout mou, tout cassé... Enfin presque, c'est la capacité du coeur d'être broyé à l'infini... Même quand on croit qu'il ne battra plus...

Et puis un jour, il ne reste autour de nous que ceux qu'on croit incapable de nous blesser... Et on baisse la garde... A tort...

Ca commence par un remariage auquel nous ne sommes pas invités... "T'inquiète,  on fait ça entre 2 témoins c'est une formalité..." Hummm c'est ça... Nous on nous appelle que pour les enterrements... Ou presque...

"Et puis j'ai choisi la date de ton anniversaire"... Alors ben ça!!! Tu ne sais pas encore qu'elle porte la poisse?? Ben tu verras...

Et ensuite, on reçoit un coup de fil à 11h50: "On est sur l'autoroute, on peut venir déjeuner"... Ben oui, avec plaisir... Et le futur marié en voix off qui dit :"non on a pas le temps"... Ben boulotte ton sandwiche sur l'autoroute et faispasc... bon appétit...

Et une heure plus tard, qui se présente au portail?? La même... Accompagnée du fiancé... J'ai dit bonjour, appelé les enfants pour qu'ils fassent de même... Et j'ai refermé le portail...

J'ai une règle, peut-être idiote, mais assurément salutaire... JAMAIS ne laisser l'occasion de me blesser deux fois...

C'est ma marraine pourtant... Mais la vie s'est chargée de m'apprendre une dure leçon: "Je ne peux pas tout accepter..."

Et je m'effondre... Parce qu'au final, ma capacité de résilience a été utilisée... Je n'ai plus de place ni pour le pardon, ni pour l'oubli... C'est triste mais c'est ainsi...

Encore aujourd'hui, sortie scolaire... Des mamans que je ne connais pas... Je reste aux sujets que je crois "bateaux"... Le funiculaire de Montmartre, les enfants à surveiller, le beau soleil bien agréable... Et puis la journée avance, on papote gentiment de tout et de rien... Et puis l'Atsem aborde le sujet des aînés qui seraient bien restés enfants uniques... Une maman soupire, dit que c'est de plus en plus difficile... Je lui propose le psy du village proche, compétent, agréable, efficace... 2 ou 3 séances suffisent pour les bobos que les parents n'arrivent plus à contrôler...

Une autre dit qu'elle le connaît, qu'il est très bien... Et que ça l'aide pour son divorce... Et boom...Je n'ai rien demandé moi, j'veux rien savoir... Je suis en RTT... Bon, je dois avoir la tête de l'emploi... A force, je vais finir par l'admettre... (encore que quand tu vois les caricatures des AS, ça me fait bien mal d'en avoir la tête!!)

Bon je vous l'accorde... pour le décolleté de la robe... Ok... Mais c'est tout hein???!!!

Mais mon questionnement ne porte pas sur ma tête mais sur les divorces qui pleuvent autour de moi...

De préférence avec des enfants au milieu et pas toujours en bonne intelligence... Quant aux motifs, si l'infidélité masculine arrive en tête, les problèmes d'alcool, de violences verbales ou physiques ou de "ras le bol" tout simplement semblent ne pas rares et la liste des griefs parait non exhaustive...

Et ça m'affole... Je suis mariée depuis 13 ans... Parfois c'est merveilleux, parfois c'est juste la routine du quotidien qui fait avancer... Parfois je me dis qu'il est l'homme de ma vie et parfois je me demande si l'herbe est plus verte ailleurs (ou pas)...

Mais au quotidien, au présent comme au futur, je ne m'imagine pas vivre sans LUI...

Alors, on fait des efforts... On s'aime, on se bouscule, on se chamaille MAIS avec respect... Parce le quotidien du couple est un tue-l'amour, il faut le réinventer sans arrêt... Prévenir, préparer, se remettre en question...

Ce n'est jamais facile un mariage... Mais le divorce n'a pas toujours été aussi simple d'accès... Ni par la loi, ni par la morale... Et les générations qui nous ont précédés ne se sont pas entre-tuées...

Alors d'accord,  l'hôpital, quand la dépendance liée à la vieillesse survient, les comportements ne sont pas toujours adaptés... On voit quelques femmes "soumises" devenir de charmantes pestes avec le conjoint qui ne peut plus que râler dans son lit...

Mais tout de même... Nos arrières grands-parents et au delà, ils ont tenu le choc, non??

Je ne pense pas que le problème vienne de la libération sexuelle comme on l'entend parfois... Des conjoints trompés, il y en a toujours eu... Et ça ne changera pas...

Mais ce papillonnage du coeur... ça rime à quoi?

De l'immaturité affective? Et si c'était ça le vrai problème... Nos générations savent-elles accompagner leurs enfants vers la maturité affective... Celle qui permet de ne pas douter tout le temps de son quotidien, de ses sentiments, d'accepter que l'autre ne soit pas comme on voudrait qu'il soit simplement parce que nous ne sommes pas comme il voudrait que l'on soit...

Et si, quand on se marie, on avait oublié que c'est pour la vie?? Et qu'on oublie alors de faire les efforts qu'il faudrait?

Je ne juge pas... Je ne réponds pas... Je jette un pavé dans la marre... Et je suis la première à conseiller la fuite quand le quotidien n'est plus supportable...